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OI Base

21

Che malattia è l’Osteogenesi Imperfetta (OI)?
A che cosa è dovuta l’OI?
Esiste per questa malattia una cura “definitiva”?
Quali terapie sono possibili?
Esiste un trattamento “naturale” per l’OI?
Quale potrà essere la qualità di vita del mio compagno?
Sono importanti la dieta e l’esercizio fisico?
Che malattia è l’Osteogenesi Imperfetta (OI)?
A che cosa è dovuta l’OI?
Esiste per questa malattia una cura “definitiva”?
Quali terapie sono possibili?
Esiste un trattamento “naturale” per l’OI?
Quale potrà essere la qualità di vita del mio compagno?
Sono importanti la dieta e l’esercizio fisico?
Sono importanti la dieta e l’esercizio fisico?
Quale potrà essere la qualità di vita del mio compagno?
Esiste un trattamento “naturale” per l’OI?
Quali terapie sono possibili?
Esiste per questa malattia una cura “definitiva”?
A che cosa è dovuta l’OI?
Che malattia è l’Osteogenesi Imperfetta (OI)?

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OI Avanzata

57

Come si fa la diagnosi OI
Come si fa a prevedere la prognosi di una OI?
Quali terapie sono possibili per una bambina così piccola?
La presenza di fratture alla nascita o subito dopo deve far sempre pensare ad una Osteogenesi Imperfetta?
L’ipotesi del maltrattamento quanto può essere realistica?
Che cosa è e quando inizia a vedersi una eventuale Dentinogenesi Imperfetta?
A cosa è dovuta la eventuale colorazione azzurra delle sclere?
Cosa significa avere una iperlassità dei legamenti (forme di confine con la Sindrome di Ehlers-Danlos)? E delle contratture articolari multiple (artrogriposi – Sindrome di Bruck) ?
E necessario effettuare controlli periodici in un centro specializzato, sia durante la terapia con bisfosfonati sia senza terapia?
L’utilizzo di integratori vitaminici può essere utile? (ad esempio la Vitamina D)?
Quali sono le terapie a disposizione in età pediatrica? E nell’adulto? quali sono gli effetti collaterali delle terapie?
I bisfosfonati possono essere prescritti dal medico curante sia a livello pediatrico sia per adulti? E gli altri farmaci?
Che differenze ci sono tra bisfosfonati e denosumab? Il denosumab ha le stesse modalità di prescrizione del bisfosfonato?
Come si fa la diagnosi OI
Come si fa a prevedere la prognosi di una OI?
Quali terapie sono possibili per una bambina così piccola?
La presenza di fratture alla nascita o subito dopo deve far sempre pensare ad una Osteogenesi Imperfetta?
L’ipotesi del maltrattamento quanto può essere realistica?
Che cosa è e quando inizia a vedersi una eventuale Dentinogenesi Imperfetta?
A cosa è dovuta la eventuale colorazione azzurra delle sclere?
Cosa significa avere una iperlassità dei legamenti (forme di confine con la Sindrome di Ehlers-Danlos)? E delle contratture articolari multiple (artrogriposi – Sindrome di Bruck) ?
E necessario effettuare controlli periodici in un centro specializzato, sia durante la terapia con bisfosfonati sia senza terapia?
L’utilizzo di integratori vitaminici può essere utile? (ad esempio la Vitamina D)?
Quali sono le terapie a disposizione in età pediatrica? E nell’adulto? quali sono gli effetti collaterali delle terapie?
I bisfosfonati possono essere prescritti dal medico curante sia a livello pediatrico sia per adulti? E gli altri farmaci?
Che differenze ci sono tra bisfosfonati e denosumab? Il denosumab ha le stesse modalità di prescrizione del bisfosfonato?
È possibile una diagnosi preimpianto? E una selezione dei gameti o diagnosi per mosaicismo germinale?
Posso andare a donare il sangue?
Quali sono i rischi di osteonecrosi della mandibola? Posso fare un impianto dentario?
Se dovessi averne bisogno, sarà possibile mettere delle protesi (ginocchio, anca) nella OI?
Con quali problematiche dovrò confrontarmi nel futuro?
Cos’è l’impressione basilare e l’invaginazione basilare?
C’è una spiegazione per la tendenza all’obesità?
Che effetti ha una gravidanza su una signora con OI? E l’allattamento?
Come si eredita l’Osteogenesi Imperfetta?
Quali sono le possibili facilities sia di tipo medico che assistenziale?
È importante il tipo di lavoro per una persona che ha l’OI?
È importante una particolare attenzione per la dieta per l’OI?
È importante l’esercizio fisico? Che tipo di sport si può fare? quali sono le attività sportive consentite o indicate?
Dovrò fare ancora controlli o fare attenzione a cose particolari? Dovrò fare dei controlli periodici dell’udito?
Dovrò proseguire la terapia per tutta la vita? Quanto tempo dovrà durare la terapia con bisfosfonati in base a cosa si continuerà?
E come possono variare dopo l’adolescenza le terapie?
Dopo l’adolescenza come è l’evoluzione naturale della malattia?
La bambina non mostra una dentinogenesi Imperfetta (condizione che deve essere accuratamente seguita): potrà mettere un apparecchio ortodontico se fosse necessario?
Che differenze ci sono tra bisfosfonati e denosumab? Il denosumab ha le stesse modalità di prescrizione del bisfosfonato?
I bisfosfonati possono essere prescritti dal medico curante sia a livello pediatrico sia per adulti? E gli altri farmaci?
Quali sono le terapie a disposizione in età pediatrica? E nell’adulto? quali sono gli effetti collaterali delle terapie?
L’utilizzo di integratori vitaminici può essere utile? (ad esempio la Vitamina D)?
Cosa significa avere una iperlassità dei legamenti (forme di confine con la Sindrome di Ehlers-Danlos)? E delle contratture articolari multiple (artrogriposi – Sindrome di Bruck) ?
A cosa è dovuta la eventuale colorazione azzurra delle sclere?
Che cosa è e quando inizia a vedersi una eventuale Dentinogenesi Imperfetta?
L’ipotesi del maltrattamento quanto può essere realistica?
La presenza di fratture alla nascita o subito dopo deve far sempre pensare ad una Osteogenesi Imperfetta?
Quali terapie sono possibili per una bambina così piccola?
Come si fa a prevedere la prognosi di una OI?
Come si fa la diagnosi OI
E necessario effettuare controlli periodici in un centro specializzato, sia durante la terapia con bisfosfonati sia senza terapia?

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OI Ricerca

12

OI stato dell’arte
Quali sono le cose da fare in ambito della qualità di vita, soprattutto nella vita adulta?
E con i trattamenti riabilitativi?
A che punto siamo con i trattamenti ortopedici?
Si parla tanto di CRISP. Che prospettive ci sono? È una terapia futuribile?
Quali sono le futuribili nuove terapie geniche? Terapie geeniche e stem cells.
A che punto è la ricerca sulle cellule mesenchimali ?
Quali saranno i farmaci utilizzati in un prossimo futuro?
Quali gli ultimi progressi e i punti più caldi della ricerca?
Come si studiano le nuove terapie farmacologiche per l’ Osteogenesi Imperfetta?
Perché la classificazione della malattia è così complicata e si sta sempre più allargando?
Come si è evoluta la storia dell’OI?

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OI Base

OI Base

Persona che non conosce quasi nulla della OI

Che malattia è l’Osteogenesi Imperfetta (OI)?
A che cosa è dovuta l’OI?
Esiste per questa malattia una cura “definitiva”?
Quali terapie sono possibili?
Esiste un trattamento “naturale” per l’OI?
Quale potrà essere la qualità di vita del mio compagno?
Sono importanti la dieta e l’esercizio fisico?
Che malattia è l’Osteogenesi Imperfetta (OI)?
A che cosa è dovuta l’OI?
Esiste per questa malattia una cura “definitiva”?
Quali terapie sono possibili?
Esiste un trattamento “naturale” per l’OI?
Quale potrà essere la qualità di vita del mio compagno?
Sono importanti la dieta e l’esercizio fisico?
Sono importanti la dieta e l’esercizio fisico?
Quale potrà essere la qualità di vita del mio compagno?
Esiste un trattamento “naturale” per l’OI?
Quali terapie sono possibili?
Esiste per questa malattia una cura “definitiva”?
A che cosa è dovuta l’OI?
Che malattia è l’Osteogenesi Imperfetta (OI)?

Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
Via C. Monteverdi 12, Olgiate Molgora (LC), 23887
C.F. 92019800280

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