Aspetti Psicologici & Salute Mentale

Benessere emotivo e relazioni sociali

Vivere con l'OI

Convivere con una condizione di salute permanente e complessa come l’OI non è sempre semplice.

Molte persone affette da OI e le loro famiglie affrontano molto bene sia gli aspetti fisici che quelli socio-emotivi associati all’OI e conducono vite felici, attive, dinamiche e di successo. 

Così come è importante imparare come affrontare le fratture e  gli altri aspetti medici dell’OI, è anche importante sviluppare strategie e competenze per gestire lo stress, il dolore e l’incertezza. 

La convivenza con l’OI, oltre a presentare diverse sfide dal punto di vista della salute fisica e motoria, può influenzare il concetto e la sicurezza di sé, le dinamiche familiari, le relazioni e le scelte professionali.

I bambini e gli adulti con OI hanno lo stesso bisogno fi tutti degli altri di sviluppare una propria autoconsapevolezza comprendendo e sperimentando i propri punti di forza, le proprie abilità, i propri limiti e debolezze personali. Hanno bisogno di pianificare per il futuro e coltivare le relazioni personali.
I bambini, gli adolescenti e gli adulti con OI hanno il diritto di vivere appieno il proprio tempo libero, le ambizioni e le relazioni amicali e amorose.

Vivere con una condizione di salute cronica può influire la salute mentale in diversi modi. Le persone con OI possono sperimentare una bassa autostima o ansia. Possono sentirsi isolati, depressi o preoccupati dell’instabilità e imprevedibilità della situazioni e del futuro.

Nell’ambito della presa in carico multidisciplinare consigliata per le persone con OI si suggerisce anche una presa in carico con psicologi ed esperti della salute mentale soprattutto laddove alcune di queste problematiche si verificano.

Ogni tipo di OI presenta la propria serie di sfide.

L’OI di tipo I viene spesso definita “OI lieve”, ma per molte persone questo è solo un termine relativo: hanno meno fratture rispetto a persone con forme di OI più severe, ma comunque molte di più rispetto alla popolazione generale.

Spesso le caratteristiche e i tratti esteriori dell OI sono meno evidenti e, in alcuni casi, anche del tutto assenti. Sono abituati a mettere in atto strategie di coping –  cioè comportamenti per cercare di tenere sotto controllo, affrontare e/o minimizzare conflitti e situazioni o eventi stressanti – nel tentativo di apparire e comportarsi come tutti gli altri e di difendersi da infortuni e pericoli.

Le persone con forme moderate e gravi di OI affrontano spesso sfide legate alla condizione di bassa statura e lo stress di frequenti ricoveri. Per via della bassa statura spesso hanno difficoltà ad venire trattati in modo adeguato all’età.

L’impatto maggiore della patologia sulla mobilità e la capacità di svolgere autonomamente le azioni della vita quotidiana e quindi la necessità di ricorrere ad ausili e/o assistenti personali possono avere un impatto sociale più marcato anche sulle capacità relazionali, le opportunità di partecipazione attiva, le scelte di carriera e sulla routine quotidiana.

In generale le persone con OI devono sviluppare strategie per far fronte al dolore cronico legato a fratture, alle deformità ossee, alle problematiche muscolari che spesso portano a periodi di immobilità e isolamento.

La perdita dell’udito è una complicanza medica dell’OI che può verificarsi a qualsiasi età e in persone con qualsiasi tipo di OI. Può provocare sentimenti di isolamento e può influenzare le interazioni con altre persone.

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