Quali sono le cose da fare in ambito della qualità di vita, soprattutto nella vita adulta?

La qualità di vita di un paziente adulto con OI è essenzialmente dipendente dalla sua autonomia e capacità di far fronte alle necessità quotidiane, dalla frequenza di fratture e dalla presenza di dolore cronico.

L’approccio alla gestione dell’osteogenesi imperfetta (Ol) negli anni di transizione e nell’età adulta differisce dall’infanzia. Durante l’infanzia, i bifosfonati per via endovenosa sono generalmente considerati uno standard di cura con l’obiettivo di prevenire le fratture. Man mano che i bambini crescono e raggiungono la maturità scheletrica, il tasso di fratture diminuisce anche senza trattamento, anche se il tasso di fratture negli adulti con Ol rimane 10-50 volte superiore a quello della popolazione generale. Tuttavia, la maggior parte dei medici non continua il trattamento con i bifosfonati per via endovenosa o orale nell’età adulta. Ciò deriva dalle preoccupazioni sui potenziali effetti avversi, tra cui le fratture femorali atipiche, l’osteonecrosi della mascella e la mancanza di prove dell’efficacia dei bifosfonati nella prevenzione delle fratture che devono essere trovate nell’ambito di studi clinici randomizzati che sono in corso e ci daranno delle risposte a queste questioni. 

È importante che le differenze nell’approccio alla gestione medica di Ol nei bambini e negli adulti siano discusse durante il passaggio di consegne tra pediatria e assistenza agli adulti nell’ambito di un ambulatorio comune di transizione . Infine il trattamento del dolore cronico è un aspetto che è fondamentale per una qualità di vita soddisfacente sia nel bambino che nell’adulto. Tutti gli aspetti medici, chirurgici e riabilitativi di cui abbiamo discusso in queste pagine hanno come fine anche quello di migliorare il sintomo dolore e quindi la qualità di vita dei pazienti 

– – –

57. Ralston SH, Gaston MS. Management of Osteogenesis Imperfecta. Front Endocrinol (Lausanne). 2020 Feb 11;10:924. doi: 10.3389/fendo.2019.00924. PMID: 32117044; PMCID: PMC7026366. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32117044/ 
58.  Muñoz Cortés R, Soriano Pastor JF, Monsalve Dolz V. Chronic pain in adults with osteogenesis imperfecta and its relationship to appraisal, coping, and quality of life: A cross-sectional study. Medicine (Baltimore). 2022 Oct7;101(40):e30256. doi: 10.1097/MD.0000000000030256. PMID: 36221335; PMCID: PMC9542837. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36221335/

Stiamo ultimando gli ultimi dettagli per questa pagina.
IBAN IT 61 I 03032 02001 010000004392
Per informazioni info@asitoi.it

Stiamo costruendo la nuova pagina per l’iscrizione alla newsletter di AS.IT.O.I. con tutti i dettagli.

Non preoccuparti, diventa Supporter di AS.IT.O.I., iscriviti già ora!