Dal punto di vista medico è possibile per i pazienti avere la Certificazione di malattia rara ai sensi del Decreto ministeriale n. 279/2001 da parte di un Centro abilitato. La Certificazione dà diritto tra l’altro all’esenzione dal pagamento del Ticket sanitario per le prestazioni necessarie alla diagnosi, cura e follow-up. Vi è poi la possibilità di accedere alle misure della legge 104 e a facilitazioni nel campo lavorativo perché è necessario offrire risposte anche alle problematiche non direttamente connesse alla malattia, dall’integrazione scolastica al superamento delle barriere architettoniche, dal riconoscimento dell’invalidità civile ai problemi di integrazione lavorativa.
