Che cos'è la Giornata della Malattia Rare?
Sin dalla sua creazione nel 2008, la Giornata delle malattie rare ha svolto un ruolo fondamentale nella costruzione di una comunità internazionale sulle malattie rare che sia multi-malattia, globale e diversificata, ma unita nello scopo.
Il Rare Disease Day si celebra ogni anno il 28 febbraio (o il 29 negli anni bisestili), il giorno più raro dell’anno. Il Rare Disease Day è stato istituito ed è coordinato da EURORDIS e da diverse organizzazioni nazionali di pazienti.
Il Rare Disease Day fornisce energia e un punto focale che consente al lavoro di advocacy sulle malattie rare di progredire a livello locale, nazionale e internazionale.
Sebbene la Giornata delle Malattie Rare sia promossa dai pazienti, tutti, singoli individui, famiglie, operatori sanitari, ricercatori, medici, decisori politici, rappresentanti del settore e il grande pubblico, possono partecipare alla sensibilizzazione e all’adozione di misure concrete per questa popolazione vulnerabile che necessita di cure immediate e urgenti.
Condividendo i nostri colori sui social media, durante gli eventi, illuminando edifici, monumenti e case, condividendo esperienze online e con gli amici, rivolgendoci ai decisori politici e puntando i riflettori sulle persone che vivono con una malattia rara, puntiamo tutti insieme a cambiare e migliorare la vita di 300 milioni di persone in tutto il mondo.
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