12° Conferenza Internazionale sulla Salute delle Ossa dei Bambini
- Genetica e Malattie Rare: la ricerca si sta muovendo velocemente verso nuovi approcci terapeutici mirati per patologie complesse come l’Osteogenesi Imperfetta e i difetti del metabolismo minerale.
- Diagnostica di Precisione: l’attenzione si è spostata sulla “qualità” profonda dell’osso. Strumenti come il Trabecular Bone Score (TBS) e l’imaging avanzato sono ormai chiave per valutare la microarchitettura ossea nei bambini con malattie croniche.
- Terapie Biologiche e Personalizzate: si registra un’importante evoluzione dei trattamenti farmacologici, che stanno passando dai classici bifosfonati a soluzioni biologiche e su misura per l’osteoporosi pediatrica.
- Interazione Muscolo-Osso: è emersa la necessità cruciale di proteggere lo scheletro nei piccoli pazienti affetti da patologie neuromuscolari o sottoposti a terapie prolungate con glucocorticoidi.
Ai membri di As.It.O.I. e a tutta la straordinaria comunità italiana dell’Osteogenesi Imperfetta va un messaggio di profonda fiducia e un invito ben preciso: restate uniti e mantenere un contatto sempre più stretto e attivo con la vostra associazione.
I progressi scientifici presentati a Montréal accendono una luce concreta sul futuro della cura, ma la vera svolta di questa edizione dell’ICCBH è stata anche un’altra, fortemente simbolica e politica. Per la primissima volta, infatti, il programma principale della conferenza ha dato uno spazio ufficiale e centrale alle rappresentanze dei pazienti affetti da OI. La voce di chi vive la patologia ogni giorno non è stata più un elemento di contorno, ma parte integrante del dibattito scientifico.
La presenza della Federazione Europea OIFE a Montréal ha dimostrato che la ricerca non può più prescindere dall’esperienza diretta dei pazienti e delle loro famiglie.
Per questo, il mio invito alla comunità italiana è quello di stringersi attorno ad As.It.O.I.: l’associazione è il vostro ponte diretto verso questa medicina del futuro, che finalmente non studia solo la malattia, ma ascolta e co-progetta le soluzioni insieme a voi. Continuate a supportarvi, a fare rete e a farvi sentire, perché la ricerca oggi corre anche grazie alla vostra voce.
- Transizione dai farmaci antiriassorbitivi alle terapie biologiche mirate
- Valutazione e monitoraggio della microarchitettura ossea ( Bone Quality)
- Patient-Reported Outcomes (PROMs)
- Patient Engagement nella ricerca