Domande e Risposte – Ottobre 2018

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Ecco le risposte alle domande che avete posto al Consiglio al Direttivo nelle scorse settimane. Ma è solo l’inizio, perché molte vostre richieste meritano precisazioni esperte: per questo, lanceremo presto temi specifici a cui faremo rispondere direttamente gli specialisti per informarvi su diversi aspetti importanti o che vi stanno particolarmente a cuore

D.: Gravidanza e O.I.: cosa fare prima e dopo? Si tratta di un argomento che potrebbe essere interessante e che coinvolge tutto quello che riguarda gli ormoni, la tiroide ecc. Anche la menopausa è un tema da trattare.

R.: Da circa due anni abbiamo iniziato a collaborare con la clinica Mangiagalli del Policlinico di Milano che si occupa proprio delle problematiche della gravidanza, della pre e post menopausa e delle mutazioni ormonali con tutte le possibili eventuali conseguenze che possono avvenire nel corpo di una donna con OI.
Al convegno de La Nostra Famiglia abbiamo illustrato lo stato dell’arte sulla problematica con tre specialisti la Prof.ssa Bedeschi (genetista), Il Prof. Ulivieri ( reumatologo) e la Dr.ssa Trespidi (ginecologa).
In questi mesi stiamo ultimando l’organizzazione delle visite pluridisciplinari a Milano con alcuni di questi specialisti ed il Prof. Fraschini. Potete, per questo, fin da ora contattare il Dott. Fraschini per esporre la vostra esigenza ed eventualmente farvi indicare lo specialista piu’ adeguato tra quelli che sono in contatto con As.It.O.I..

D.: Potete approfondire anche il tema delle malattie immunitarie di cui si può essere affetti anche senza saperlo?

R.:Abbiamo chiesto ai gruppi di controllo pluridiscplinari di Roma e del Nord Italia di tenere sotto controllo altri aspetti dei nostri soci per monitorare ad esempio le problematiche respiratorie, cardiologiche etc… Faremo presente anche una maggiore attenzione per delle possibili malattie immunitarie. Se avete richieste o informazioni piu’ specifiche, continuate a segnalarcele, in modo da poter avere un quadro più dettagliato di esigenze da sottoporre agli specialisti con cui siamo in contatto.

D: Sordità e impianti cocleari. Per l’OI ho sempre sentito parlare di intervento per otosclerosi, ma per sordità profonde ignoro se esista un protocollo dedicato per intervenire (per persone senza OI, gli impianti cocleari sono una realtà diffusa)

R: Abbiamo più volte affrontato il tema ultimamente: sia a Bari nel 2016, sia a Bosisio Parini nel 2017. Conosciamo l’importanza del tema e non lo dimentichiamo, anche perché la non-autonomia di una persona adulta può essere provocata non solo da problemi motori…. È difficile, però, rispondere direttamente a una domanda cosi’ specifica. A richiesta, possiamo fornire agli specialisti che vi seguono su questo tema informazioni tecniche o creare un contatto diretto con gli otorini che seguono l’OI, per rispondere alle vostre perplessita’ e darvi indicazioni personalizzate in merito.

D.: Bambini e inclusione scolastica. Cosa potete fare in merito?

R.: I problemi di inclusione scolastica non sono pochi, e soprattutto non sono facili da risolvere, ma da tempo collaboriamo con Ledha che rappresenta la sezione lombarda di FISH e quindi anche con il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi. Nella loro missione sappiamo che Fish e Ledha si occupano di tutte le problematiche di inserimento scolastico e di tutela dei diritti di ogni studente, e nel caso di controversie insanabili anche il Centro Antidiscriminazione può far sentire la propria voce.
Consultando i loro siti, ad esempio http://www.ledha.it/allegati/led_t_documenti/266/file_documento_vademecum_scuola_-ilovepdf-compressed.pdf , potete avere strumenti concreti per capire come vengono erogati i servizi utili per la scuola e chi ne ha diritto.
Per qualsiasi altra esigenza o caso particolare restiamo a disposizione per segnalarvi i contatti di realtà locali attive sul vostro territorio in grado di darvi una guida più specifica o tutelarvi in eventuali controversie.
Alcune di queste organizzazioni sono state invitate al prossimo convegno:cominciate fin da ora a porre le vostre domande.

D.: Come siete attivi nell’ambito della fisiokinesiterapia, così importante per la nostra patologia?

R.: La Fisioterapia e’ importante e grazie ai nostri specialisti possiamo condividere una esperienza ormai trentennale su questo tema. Ma il paziente necessita di professionisti e fisioterapisti presenti sul territorio dove vive, per essere curato al meglio. Per questo, abbiamo già organizzato a Roma due corsi base per fisioterapisti che si occupano di OI e anche un corso specialistico a Bosisio Parini.
Questo è il primo passo per poter costruire una rete di esperti fisiokinesiterpisti nella patologia.
Ma insieme a voi possiamo fare ancora di più: segnalateci il vostro fisioterapista per aiutarvi al meglio e contribuire a costruire insieme il network nazionale.
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