La voce dell’Osteogenesi Imperfetta entra nella rete nazionale delle malattie rare: più rappresentanza, più rete, più forza per portare i bisogni della nostra comunità ai tavoli istituzionali.
AsItOI – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta entra a far parte di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, la federazione che riunisce le principali associazioni nazionali impegnate nella tutela delle persone con malattia rara.
È un passo importante per la nostra Associazione e per tutta la comunità dell’Osteogenesi Imperfetta.
Entrare in UNIAMO significa, infatti, non essere più soltanto una voce che rappresenta una singola patologia, ma portare le istanze delle persone con Osteogenesi Imperfetta all’interno di una rete più ampia, strutturata e rappresentativa, insieme alle associazioni che ogni giorno lavorano per i diritti delle persone con malattia rara.
UNIAMO raccoglie oltre 150 associazioni e rappresenta una comunità di quasi 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. Una rete che consente di condividere competenze ed esperienze, rafforzare l’attività di advocacy e contribuire al confronto con le istituzioni sui temi che incidono concretamente sulla vita delle persone: accesso alle cure e alle terapie, diagnosi, presa in carico, esenzioni, ricerca e continuità dei percorsi assistenziali.
Per AsItOI questa adesione rappresenta quindi un ampliamento della nostra capacità di essere presenti e di far sentire la voce della comunità O.I. nei luoghi in cui si costruiscono le politiche per le malattie rare.
La forza di una federazione sta proprio nella capacità di trasformare tante singole voci in una voce collettiva, senza perdere le specificità di ciascuna patologia.
AsItOI continuerà a portare all’interno di questa rete i bisogni, le esperienze e le priorità delle persone con Osteogenesi Imperfetta, contribuendo a costruire una rappresentanza sempre più consapevole, competente e incisiva.
Entriamo in UNIAMO con la nostra identità, la nostra storia e la nostra comunità. E lo facciamo per essere parte di una rete ancora più grande.
