La Nostra Famiglia: il punto di vista dei pazienti con Osteogenesi Imperfetta

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L’IRCCS Istituto Eugenio Medea – Associazione La Nostra Famiglia rappresenta da trentacinque anni un polo di eccellenza per i pazienti più giovani con Osteogenesi Imperfetta (O.I.) e per tanti adulti affetti da questa patologia genetica rara delle ossa che compromette le funzioni motorie e l’autonomia ad ogni età.

Per questo, l’esito della riorganizzazione, oggetto di un’aspra trattativa in questi giorni nelle sedi lombarde e anche in altre fuori regione, è sotto attento monitoraggio anche da parte di As.It.O.I Onlus, perché non si comprometta il livello raggiunto in questi anni nell’assistenza ai pazienti con O.I., molto spesso bambini piccoli, utenti della struttura per cicli di fisioterapia, follow-up e controlli periodici o consulti specialistici pluridisciplinari.

“Le deformità scheletriche e le frequenti fratture che caratterizzano le ossa fragili delle persone con Osteogenesi Imperfetta non sono solo problematiche fisiche con conseguenze di lungo periodo, ma possono rappresentare vere “fratture di vita” per chi le subisce – spiega Leonardo Panzeri, Presidente di As.It.O.I. Onlus – Famiglie e piccoli pazienti con O.I. di tutto il Nord Italia hanno trovato in questo istituto, in particolare nella struttura di Bosisio Parini, non soltanto terapie adeguate e strumenti terapeutici appropriati, ma persone capaci di informare, incoraggiare e aiutare bambini e adulti a trovare la motivazione per riprendere la vita quotidiana dopo un trauma o per guadagnare autonomia nonostante le tante problematiche causate dalla malattia”.

Oltre all’apparato scheletrico e motorio, l’Osteogenesi Imperfetta (da cui è affetto 1 su 10.000 nati) interessa, infatti, anche udito, respirazione, aspetti psicologici e altre problematiche, che hanno trovato nel centro esperti in grado di offrire diagnosi e percorsi di assistenza mirati e orientati all’approccio pluridisciplinare. 

La specializzazione raggiunta dall’Istituto nella gestione dei pazienti con Osteogenesi Imperfetta è anche comprovata dall’organizzazione di corsi accreditati per la formazione dei fisioterapisti su questa patologia e convegni dedicati che si sono svolti al suo interno.

In questi anni, infatti, grazie all’interesse della Direzione, all’impegno delle associazioni di pazienti ed alla dedizione dei tanti specialisti e operatori sanitari che vi lavorano e hanno offerto la propria esperienza come docenti e relatori, il centro si è affermato come un importante hub anche per l’approfondimento pluridisciplinare dell’O.I.. 

Questi corsi rappresentano un’opportunità per far crescere ulteriormente il centro anche in futuro, utili per attirare ulteriori professionalità, creare nuove opportunità di scambio a livello italiano e internazionale e aumentare, di conseguenza, le potenzialità e le conoscenze del centro stesso.

L’Istituto è inoltre noto anche all’estero, grazie allo scambio di conoscenze ed esperienze tra specialisti italiani e internazionali che anche As.It.O.I. in questi anni ha incoraggiato e sostenuto.

“Gli specialisti e gli operatori sanitari meritano un’organizzazione che permetta loro di lavorare con serenità e che sia in grado di supportarli nel garantire la continuità dell’assistenza ai pazienti. Senza dimenticare l’importanza di servizi in grado di far vivere al meglio le lunghe degenze nella struttura. – continua PanzeriL’eccellenza dell’Istituto non può soccombere a logiche economiche che non tengano conto del valore aggiunto rappresentato dalla competenza medico-specialistica e assistenziale maturata in questi anni e dalle tante opportunità, che, anche grazie al networking medico internazionale, questa struttura di eccellenza può offrire a pazienti e operatori sanitari”.  

As.It.O.I Onlus continuerà a monitorare la situazione in atto, pronta ad ascoltare gli utenti dell’Istituto, ma anche a comprendere le esigenze di specialisti, operatori sanitari e Direzione, per valutare che l’evoluzione delle decisioni prese sia in grado di offrire affidabilità, efficienza e competenze nell’interesse esclusivo dei pazienti.  
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