ERN BOND: come nasce il network medico sull’OI

Facebook
WhatsApp
LinkedIn
Email
Telegram

[av_section min_height=’50’ min_height_px=’500px’ padding=’default’ shadow=’no-border-styling’ bottom_border=’no-border-styling’ bottom_border_diagonal_color=’#333333′ bottom_border_diagonal_direction=” bottom_border_style=” id=” color=’main_color’ custom_bg=” src=’http://www.asitoi.org/wp-content/uploads/2016/04/slider_08.jpg’ attachment=’1588′ attachment_size=’full’ attach=’parallax’ position=’top center’ repeat=’no-repeat’ video=” video_ratio=’16:9′ overlay_enable=’aviaTBoverlay_enable’ overlay_opacity=’0.8′ overlay_color=’#3759a3′ overlay_pattern=” overlay_custom_pattern=” av_uid=’av-1a9vsu3′]
[av_one_fifth first min_height=” vertical_alignment=” space=” custom_margin=” margin=’0px’ padding=’0px’ border=” border_color=” radius=’0px’ background_color=” src=” background_position=’top left’ background_repeat=’no-repeat’ animation=” mobile_display=” av_uid=’av-18fer57′]

[/av_one_fifth][av_three_fifth min_height=” vertical_alignment=” space=” custom_margin=” margin=’0px’ padding=’0px’ border=” border_color=” radius=’0px’ background_color=” src=” background_position=’top left’ background_repeat=’no-repeat’ animation=” mobile_display=” av_uid=’av-15n6fgb’]

[av_heading heading=’News & Eventi’ tag=’h2′ style=’blockquote modern-quote modern-centered’ size=’40’ subheading_active=” subheading_size=’15’ padding=’10’ color=’custom-color-heading’ custom_font=’#ffffff’ av_uid=’av-13w4mhn’][/av_heading]

[av_hr class=’custom’ height=’50’ shadow=’no-shadow’ position=’center’ custom_border=’av-border-fat’ custom_width=’50px’ custom_border_color=” custom_margin_top=’30px’ custom_margin_bottom=’30px’ icon_select=’no’ custom_icon_color=” icon=’ue808′ font=’entypo-fontello’ av_uid=’av-3wcti3′]

[/av_three_fifth][av_one_fifth min_height=” vertical_alignment=” space=” custom_margin=” margin=’0px’ padding=’0px’ border=” border_color=” radius=’0px’ background_color=” src=” background_position=’top left’ background_repeat=’no-repeat’ animation=” mobile_display=” av_uid=’av-10x2vx7′]

[/av_one_fifth]
[/av_section]

[av_two_third first min_height=” vertical_alignment=” space=” custom_margin=” margin=’0px’ padding=’0px’ border=” border_color=” radius=’0px’ background_color=” src=” background_position=’top left’ background_repeat=’no-repeat’ animation=” mobile_display=” av_uid=’av-zbgrpn’]

[av_heading heading=’ERN BOND: come nasce il network medico europeo sull’OI’ tag=’h2′ link_apply=” link=’manually,http://’ link_target=” style=’blockquote modern-quote’ size=” subheading_active=” subheading_size=’15’ margin=” padding=’10’ color=” custom_font=” custom_class=” admin_preview_bg=” av-desktop-hide=” av-medium-hide=” av-small-hide=” av-mini-hide=” av-medium-font-size-title=” av-small-font-size-title=” av-mini-font-size-title=” av-medium-font-size=” av-small-font-size=” av-mini-font-size=” av_uid=’av-1zjyu3′][/av_heading]

[av_hr class=’short’ height=’50’ shadow=’no-shadow’ position=’left’ custom_border=’av-border-thin’ custom_width=’50px’ custom_border_color=” custom_margin_top=’30px’ custom_margin_bottom=’30px’ icon_select=’yes’ custom_icon_color=” icon=’ue808′ font=’entypo-fontello’ av_uid=’av-xmd1wb’]

[av_textblock size=” font_color=” color=” av-medium-font-size=” av-small-font-size=” av-mini-font-size=” av_uid=’av-jyt09iey’ custom_class=” admin_preview_bg=”]
Cosa sono esattamente gli ERN BOND di cui ultimamente stiamo parlando spesso?
Lo abbiamo chiesto direttamente a un membro del nostro Comitato Scientifico, il Dott. Luca Sangiorgi (nella foto) che ha il ruolo di Coordinatore del network di centri di eccellenza in ERN BOND.

Nel Terzo Programma dell’Unione Europea in materia di salute (2014-2020) è stato inserito un bando per promuovere lo sviluppo di nuovi registri per le malattie rare per i 19 European Reference Networks RN che non erano stati finanziati nel precedente Bando del 2017.

Nel 2017 sono state avviate 24 reti di riferimento europee, che dall’anno successivo hanno iniziato a sviluppare le loro capacità di sviluppo di buone pratiche e studi di storia naturale: i registri dei pazienti fanno parte di questo processo, e consentono di costruire delle coorti a livello europeo per seguire il corso naturale delle malattie con una sufficiente mole di dati.

I registri rappresentano quindi una modalità strutturata per condividere i dati e raggiungere una dimensione del campione idonea per la ricerca epidemiologica o clinica in base a criteri di sicurezza in conformità con i dettami del General Data Protection Regulation dell’Unione Europea e nel rispetto della privacy dei pazienti.

Anche l’ERN per le malattie Rare Scheletriche (BOND ERN) parteciperà a questa call focalizzandosi su 4 patologie tra cui l’Osteogenesis Imperfecta. Lo scopo è quello di creare coorti di pazienti assieme a cui poter realizzare studi incentrati sull’eziologia della malattia, sulla patogenesi, sulla diagnosi o sulla terapia.
[/av_textblock]

[av_image src=’http://www.asitoi.org/wp-content/uploads/2019/08/42729702105_0caf88205a_o-300×200.jpg’ attachment=’4348′ attachment_size=’medium’ align=’center’ styling=” hover=’av-hover-grow’ link=” target=” caption=” font_size=” appearance=” overlay_opacity=’0.4′ overlay_color=’#000000′ overlay_text_color=’#ffffff’ copyright=” animation=’fade-in’ av_uid=’av-jyt0eurh’ custom_class=” admin_preview_bg=”][/av_image]

[/av_two_third][av_one_third min_height=” vertical_alignment=” space=” custom_margin=” margin=’0px’ padding=’0px’ border=” border_color=” radius=’0px’ background_color=” src=” background_position=’top left’ background_repeat=’no-repeat’ animation=” mobile_display=” av_uid=’av-wxwcnf’]
[av_sidebar widget_area=’Sidebar Blog’ av_uid=’av-vepwaz’]
[/av_one_third]

[av_section min_height=” min_height_px=’500px’ padding=’default’ shadow=’no-border-styling’ bottom_border=’no-border-styling’ bottom_border_diagonal_color=’#333333′ bottom_border_diagonal_direction=” bottom_border_style=” id=” color=’main_color’ custom_bg=’#f9f9f9′ src=” attachment=” attachment_size=” attach=’parallax’ position=’center center’ repeat=’no-repeat’ video=” video_ratio=’16:9′ overlay_opacity=’0.8′ overlay_color=’#e0e0e0′ overlay_pattern='{{AVIA_BASE_URL}}images/background-images/floral-dark.png’ overlay_custom_pattern=” av_uid=’av-skd1zf’]
[av_one_fourth first min_height=” vertical_alignment=” space=” custom_margin=” margin=’0px’ padding=’0px’ border=” border_color=” radius=’0px’ background_color=” src=” background_position=’top left’ background_repeat=’no-repeat’ animation=” mobile_display=” av_uid=’av-r7u0gr’]

[/av_one_fourth][av_one_half min_height=” vertical_alignment=” space=” custom_margin=” margin=’0px’ padding=’0px’ border=” border_color=” radius=’0px’ background_color=” src=” background_position=’top left’ background_repeat=’no-repeat’ animation=” mobile_display=” av_uid=’av-q45wff’]

[av_heading heading=’Condividi la pagina’ tag=’h4′ style=’blockquote modern-quote modern-centered’ size=” subheading_active=” subheading_size=’15’ padding=’10’ color=” custom_font=” av_uid=’av-o7kz97′][/av_heading]

[av_social_share title=” style=” buttons=” av_uid=’av-ms3uaj’]

[/av_one_half][av_one_fourth min_height=” vertical_alignment=” space=” custom_margin=” margin=’0px’ padding=’0px’ border=” border_color=” radius=’0px’ background_color=” src=” background_position=’top left’ background_repeat=’no-repeat’ animation=” mobile_display=” av_uid=’av-k8d5or’]

[/av_one_fourth]
[/av_section]

[av_section min_height=” min_height_px=’500px’ padding=’default’ shadow=’no-border-styling’ bottom_border=’no-border-styling’ bottom_border_diagonal_color=’#333333′ bottom_border_diagonal_direction=” bottom_border_style=” id=” color=’main_color’ custom_bg=’#efefef’ src=” attachment=” attachment_size=” attach=’parallax’ position=’center center’ repeat=’no-repeat’ video=” video_ratio=’16:9′ overlay_enable=’aviaTBoverlay_enable’ overlay_opacity=’0.8′ overlay_color=’#e0e0e0′ overlay_pattern='{{AVIA_BASE_URL}}images/background-images/floral-dark.png’ overlay_custom_pattern=” av_uid=’av-jkryp7′]
[av_heading tag=’h2′ padding=’10’ heading=’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta’ color=” style=’blockquote modern-quote modern-centered’ custom_font=” size=” subheading_active=” subheading_size=’15’ custom_class=” av_uid=’av-i05fcr’][/av_heading]

[av_textblock size=’24’ font_color=” color=” av_uid=’av-gagx2z’]

Sostieni le nostre attività con il tuo 5×1000
C.F. 92 01 98 00 280

[/av_textblock]
[/av_section]

[av_section min_height=” min_height_px=’500px’ padding=’default’ shadow=’no-border-styling’ bottom_border=’no-border-styling’ bottom_border_diagonal_color=’#333333′ bottom_border_diagonal_direction=” bottom_border_style=” id=” color=’main_color’ custom_bg=” src=’http://www.asitoi.org/wp-content/uploads/2012/04/people.jpg’ attachment=’1725′ attachment_size=’full’ attach=’parallax’ position=’bottom center’ repeat=’no-repeat’ video=” video_ratio=’16:9′ overlay_opacity=’0.5′ overlay_color=” overlay_pattern=” overlay_custom_pattern=” av_uid=’av-dy3snv’]
[av_heading tag=’h2′ padding=’10’ heading=’Iscriviti alla nostra newsletter per rimanere sempre aggiornato’ color=’custom-color-heading’ style=’blockquote modern-quote modern-centered’ custom_font=’#ffffff’ size=” subheading_active=” subheading_size=’15’ custom_class=” av_uid=’av-1a0wez’][/av_heading]

[av_one_fourth first min_height=” vertical_alignment=” space=” custom_margin=” margin=’0px’ padding=’0px’ border=” border_color=” radius=’0px’ background_color=” src=” background_position=’top left’ background_repeat=’no-repeat’ animation=” mobile_display=” av_uid=’av-aahpob’]

[/av_one_fourth][av_one_half min_height=” vertical_alignment=” space=” custom_margin=” margin=’0px’ padding=’0px’ border=” border_color=” radius=’0px’ background_color=” src=” background_position=’top left’ background_repeat=’no-repeat’ animation=” mobile_display=” av_uid=’av-8jxhff’]

[av_contact email=’info@asitoi.it’ title=” button=’Invia’ on_send=” sent=’La tua iscrizione è stata inviata!’ link=’manually,http://’ subject=” autorespond=” captcha=” form_align=” color=’av-custom-form-color av-light-form’ av_uid=’av-883tcr’]
[av_contact_field label=’Nome’ type=’text’ options=” check=’is_empty’ width=’element_third’ av_uid=’av-69cvjf’][/av_contact_field]
[av_contact_field label=’E-Mail’ type=’text’ options=” check=’is_email’ width=’element_third’ av_uid=’av-421xrf’][/av_contact_field]
[/av_contact]

[/av_one_half][av_one_fourth min_height=” vertical_alignment=” space=” custom_margin=” margin=’0px’ padding=’0px’ border=” border_color=” radius=’0px’ background_color=” src=” background_position=’top left’ background_repeat=’no-repeat’ animation=” mobile_display=” av_uid=’av-325pp7′]

[/av_one_fourth]
[/av_section]

Stiamo ultimando gli ultimi dettagli per questa pagina.
IBAN IT 61 I 03032 02001 010000004392
Per informazioni info@asitoi.it

Stiamo costruendo la nuova pagina per l’iscrizione alla newsletter di AS.IT.O.I. con tutti i dettagli.

Non preoccuparti, diventa Supporter di AS.IT.O.I., iscriviti già ora!