La Giornata delle Malattie Rare è stata creata e voluta da EURORDIS e si svolge fin dal 2008 l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita di chi ne è affetto.
Fondamentale rimane anche l’obiettivo di sensibilizzare responsabili politici, autorità pubbliche, rappresentanti dell’industria, ricercatori, operatori sanitari e chiunque abbia un interesse per le malattie rare.
In occasione della RDD vengono organizzati diversi eventi, in particolare dalle organizzazioni di pazienti in tutto il mondo che lavorano a livello locale e nazionale.
Su rarediseaseday.org è possibile trovare informazioni sulle migliaia di eventi che accadono in tutto il mondo l’ultimo giorno del mese di febbraio per costruire la consapevolezza per le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie.
Ogni anno la giornata ha una tematica specifica per la quale viene creata e diffusa a livello mondiale una campagna promozionale e pubblicitaria che viaggia anche attraverso il web e i social media e che ASITOI si è sempre impegnata a diffondere a sua volta.