Convegno Nazionale 2018
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La vita è proprio come un puzzle,
ognuno ha la sua tecnica, ognuno impiega il suo tempo.
Non è importante quanto ci metti per finirlo,
l’importante è che non smetti di inseguire il sogno di vederlo realizzato.
L’Osteogenesi Imperfetta interessa 1 su 10.000 nati.
Le fratture spontanee rappresentano il tratto distintivo e determinano, soprattutto durante l’infanzia, la necessità di interventi chirurgici, anche frequenti.
Le deformità dell’apparato scheletrico completano il quadro di sintomi causati dalle anomalie del tessuto connettivo osseo all’origine della malattia e contribuiscono a rendere talvolta molto complessa l’autonomia della persona che ne è affetta.
Qualità della vita
Connettere la popolazione interessata da OI con il resto del mondo: pazienti, famiglie, reti di vita, centri di ricerca, organi di informazione, reti medicali e farmaceutiche.
Qualità della ricerca
Sensibilizzare i medici e la ricerca scientifica intorno ai temi dell’O.I. stimolando, sostenendo e incoraggiando il progresso medico che interessa la qualità della vita del soggetto O.I.