Molti genitori continuano a esprimere alla nostra Associzione paure e preoccupazioni per la temuta chiusura dell’UOSD – Malattie Rare Displasie Scheletriche – Malattie Metabolismo Osseo in età pediatrica ed evolutiva nel Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche del Policlinico Umberto I di Roma.
Intanto, anche gli organi di informazione si stanno interessando all’evoluzione della situazione, dopo che il provvedimento sulla riorganizzazione di questa struttura è stato oggetto di ricorso al TAR del Lazio, promosso da noi e da alcune famiglie con bambini affetti da Osteogenesi Imperfetta che hanno chiesto il supporto diretto di As.It.O.I. Onlus.

In questa situazione, in continua evoluzione, la nostra Associazione nei giorni scorsi ha potuto avere un confronto aperto e ufficiale con la Direzione del Policlinico e con alcuni rappresentanti delle istituzioni locali.
In tale sede, è stato ribadito in modo fermo dai rappresentanti di As.It.O.I. Onlus che la continuità e la multidisciplinarità delle competenze mediche all’interno di una struttura che si occupa di malattie così rare e complesse è fondamentale, qualsiasi sia il modo in cui la struttura sarà riorganizzata.
Una continuità che deve essere concreta, certa, e gestita da personale con competenze sempre aggiornate ed esperienza adeguata al quadro clinico che caratterizza questo tipo di patologie.

In particolare, il dialogo con la Direzione del Policlinico ha ulteriormente definito le esigenze dei pazienti e, soprattutto, ha fatto riferimento a contesti specifici in cui la competenza dei medici deve essere garantita. Occorre, infatti, sia far fronte al follow up periodico delle persone – in particolare bambini e adolescenti – affette da Osteogenesi Imperfetta e altre malattie rare dell’osso, sia alle emergenze che le riguardano e che devono continuare ad essere trattate con gli standard attuali.
Ora che la Direzione e le principlai funzioni apicali del Policlinico sono state ulteriormente informate, in modo ancora più diretto, delle prassi che hanno caratterizzato l’attività del centro in questi anni, la speranza di As.It.O.I. Onlus è che la riorganizzazione si muova nell’ottica del buon senso, adottando provvedimenti concreti per offrire continuità di cura ai pazienti.

As.It.O.I. Onlus continuerà ad essere interprete delle esigenze delle famiglie dal punto di vista dell’impatto sociale del loro disagio, ponendosi allo stesso tempo come interlocutore rigoroso e informato rispetto agli aspetti sanitari, per consentire ai responsabili del Policlinico di poter definire al meglio le strategie per la prosucuzione dei servizi garantiti negli ultimi 15 anni dall’UOSD – Malattie Rare Displasie Scheletriche.
La nostra Associazione proseguirà a seguire da vicino la situazione, a disposizione di tutte le parti interessate, per il bene esclusivo dei pazienti affetti da Osteogenesi Imperfetta e dalle altre patologie rare interessate da questa complessa riorganizzazione.

Molti genitori continuano a esprimere alla nostra Associzione paure e preoccupazioni per la temuta chiusura dell’UOSD – Malattie Rare Displasie Scheletriche – Malattie Metabolismo Osseo in età pediatrica ed evolutiva nel Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche del Policlinico Umberto I di Roma.

Intanto, anche gli organi di informazione si stanno interessando all’evoluzione della situazione, dopo che il provvedimento sulla riorganizzazione di questa struttura è stato oggetto di ricorso al TAR del Lazio, promosso da noi e da alcune famiglie con bambini affetti da Osteogenesi Imperfetta che hanno chiesto il supporto diretto di As.It.O.I. Onlus.

In questa situazione, in continua evoluzione, la nostra Associazione nei giorni scorsi ha potuto avere un confronto aperto e ufficiale con la Direzione del Policlinico e con alcuni rappresentanti delle istituzioni locali.

In tale sede, è stato ribadito in modo fermo dai rappresentanti di As.It.O.I. Onlus che la continuità e la multidisciplinarità delle competenze mediche all’interno di una struttura che si occupa di malattie così rare e complesse è fondamentale, qualsiasi sia il modo in cui la struttura sarà riorganizzata.

Una continuità che deve essere concreta, certa, e gestita da personale con competenze sempre aggiornate ed esperienza adeguata al quadro clinico che caratterizza questo tipo di patologie.

In particolare, il dialogo con la Direzione del Policlinico ha ulteriormente definito le esigenze dei pazienti e, soprattutto, ha fatto riferimento a contesti specifici in cui la competenza dei medici deve essere garantita. Occorre, infatti, sia far fronte al follow up periodico delle persone – in particolare bambini e adolescenti – affette da Osteogenesi Imperfetta e altre malattie rare dell’osso, sia alle emergenze che le riguardano e che devono continuare ad essere trattate con gli standard attuali.

Ora che la Direzione e le principlai funzioni apicali del Policlinico sono state ulteriormente informate, in modo ancora più diretto, delle prassi che hanno caratterizzato l’attività del centro in questi anni, la speranza di As.It.O.I. Onlus è che la riorganizzazione si muova nell’ottica del buon senso, adottando provvedimenti concreti per offrire continuità di cura ai pazienti.

As.It.O.I. Onlus continuerà ad essere interprete delle esigenze delle famiglie dal punto di vista dell’impatto sociale del loro disagio, ponendosi allo stesso tempo come interlocutore rigoroso e informato rispetto agli aspetti sanitari, per consentire ai responsabili del Policlinico di poter definire al meglio le strategie per la prosucuzione dei servizi garantiti negli ultimi 15 anni dall’UOSD – Malattie Rare Displasie Scheletriche.

La nostra Associazione proseguirà a seguire da vicino la situazione, a disposizione di tutte le parti interessate, per il bene esclusivo dei pazienti affetti da Osteogenesi Imperfetta e dalle altre patologie rare interessate da questa complessa riorganizzazione.