Un approccio nuovo alla cura del paziente, che nasce dalla ricerca di ciò che è per lui più importante per sentirsi bene.

Il progetto Key4OI, realizzato da Care4Brittle Bones in diversi Paesi, tra cui l’Italia, mette al centro il paziente e chiede a lui di identificare le priorità rispetto agli interventi possibili, o desiderabili, per migliorare la sua condizione.

Abbiamo intervistato le psicologhe Maria Carmela Schiavone e Marianna Matera, che hanno moderato di recente i focus group formati da giovani pazienti nell’ambito di questo progetto.

CHI SIETE E DI COSA VI OCCUPATE?

Maria Carmela Schiavone, Psicologa-Psicoterapeuta psicoanalitica del bambino, dell’adolescente e della coppia. Lavora presso lo sportello malattie rare del Policlinico Umberto I° di Roma e da dieci anni conduce gruppi di bambini, adolescenti e genitori di ragazzi con O.I. presso i convegni nazionali di AS.IT.O.I.

Marianna Matera, Psicologa- Psicoterapeuta sistemico-familiare del bambino, dell’adolescente e della coppia. Si occupa di sostegno psicologico per famiglie che impattano con malattie rare, patologie acute e/o neurodegenerative. Da diversi anni collabora con AS.IT.O.I. per la conduzione di gruppi di lavoro psicologico con adulti, giovani adulti e adolescenti.

Con che spirito affrontate questa esperienza?
Il nome stesso del progetto di ricerca “Key4OI”, nell’ambito del quale si collocano i Focus Group, ha destato fin da subito grande interesse, curiosità e spirito di collaborazione. Approfondire ed esplorare varie tematiche e problematiche inerenti l’OI diventa per tutte le persone coinvolte un’occasione irrinunciabile per cercare le proprie personali “chiavi di accesso” al mondo dentro e fuori di sé. Attraverso simili esperienze di incontro, dialogo e confronto all’interno di un gruppo, è possibile sentirsi pienamente compresi in un vissuto comune, scoprendo altresì possibilità insperate e risorse inaspettate.

CHE ASPETTATIVE AVETE RISPETTO AI RISULTATI?

Le aspettative sono entusiasmanti in quanto i risultati dei Focus Group permetteranno di individuare gli aspetti più importanti per la Salute e la Qualità di Vita delle persone con O.I. in Italia. Avremo poi modo di confrontare i nostri risultati con gli altri Paesi che hanno partecipato al progetto e vedere quanto le variabili culturali incidano sul benessere del paziente (Ben- Essere = “star bene” o “esistere bene”).
L’augurio per il futuro è che sempre più persone con OI possano essere accompagnate in un percorso terapeutico che metta al centro la persona e il suo benessere e che consenta a ciascuno di tirare fuori le proprie potenzialità al di là dei limiti che la malattia impone.

CHE VISIONE AVETE DI QUESTO NUOVO APPROCCIO TERAPEUTICO CHE METTE AL CENTRO IL BENESSERE SOGGETTIVO DEL PAZIENTE E NON PIU’ (SOL)TANTO UN OBIETTIVO CLINICO O FUNZIONALE DA RAGGIUNGERE IN BASE A STANDARD OGGETTIVI?
Pensiamo sia la strada giusta! Partire dalla voce, punto di vista e diretta esperienza delle persone con OI, conoscerne (bi)sogni e priorità, significa acquisire informazioni utili per orientare la ricerca scientifica. Anziché richiedere al team di specialisti e ricercatori lo sforzo di fare un balzo immaginativo nei panni degli altri, si offre la possibilità a chi quei panni li veste di raccontarsi e di “aiutare ad aiutarlo”. In quest’ottica – riporta la dottoressa Matera – il paziente, inteso nel senso più strettamente etimologico come “colui che sopporta”, viene riconosciuto come il primo vero esperto di se stesso.
La mia piccola esperienza in questi anni accanto ai pazienti –conclude la dott.ssa Schiavone – mi ha insegnato che non è importante ciò che hai, ma come vivi ciò che hai. Penso alle persone incontrate in questi anni con OI, ai loro tanti obiettivi, alle paure, alle tante sfide … in una sola parola alle loro vite.
“Abilità diverse, stessa voglia di vita. Una disabilità può impedire ad una persona di fare qualcosa, non di fare tutto. Ed è proprio questo che ci rende tutti uguali, perché nessuno, disabile o meno, sarà mai dotato di ogni abilità. (M. Carfagna – Ministro delle Pari Opportunità)